viernes, 27 de julio de 2012

La operación de corazón

Después de varias semanas esperando, por fin tenemos día para la operación.

Unos días antes pasamos a la consulta del cirujano, para que nos explicara la operación. Bueno, la operación, los riesgos… cosas nada bonitas de escuchar, pero… y qué vas a hacer? Hay algunas posibilidades de que no supere la operación, de que se quede vivo pero “pallá”, de que le queden arritmias, de que haya que poner un marcapasos para toda la vida… y qué haces? No vas a decir, pues no se lo hagan, oiga… Está bien porque te informan de todo y sabes lo que hay, pero… tela el traguito, sales de la consulta con un cuerpo… Nos vino bien que unos días antes nuestros amigos asturianos nos contaran cómo lo habían vivido cuando la operación de su nena, y así, intentas escuchar como si fuera una grabación pensando… “esto se lo dicen a todos”. Ojalá no pase nada de esto, y si pasa, pues ya veremos qué hacemos… Y así… firmas. Barajaban la opción de hacer una operación paliativa para que aguantase unos meses y luego hacer la definitiva. Dos operaciones. Pero el tío se ha puesto en 6 kilos en mes y medio, y parece que vamos a por todas. Una sola operación, pero más riesgo. Los niños que operan de esto suelen ser más grandes, habrá que ver cómo lo afronta.

Tenemos la tranquilidad de estar en unas de las mejores manos, el equipo del doctor Villagrá, en la unidad de cirugía cardiaca infantil de La Paz. Por este motivo hemos venido aquí para el parto y llevamos aquí tanto tiempo. Es todo cuanto está en nuestra mano, ahora nos toca confiar en el trabajo de estos impresionantes mecánicos…

El día antes lo llevamos a poner una vía, primer contacto con el quirófano, a este niño hay que sedarlo para eso, que no se tiene que estresar… Un montón de familias en la sala de espera… no imaginas lo que están pasando hasta que luego te ves ahí sentada. Después de un rato largo, en el que no sabes lo que está pasando y seguramente no esté pasando nada y el niño está esperando en su cuna echándote de menos al otro lado de la puerta, por fin, sale con su manita vendada, y un primer tubo saliendo de ella, a ver cómo hacemos hoy con la teta, el fular y los cables, que ya son 3 (de la nariz, del pie y ahora de la mano, pero este ya con aguja).

Increíblemente la noche no es mala. Tiene que ayunar unas horas, nada de tetas desde las 3 así que la tarde anterior vuelvo a reencontrarme con el sacaleches para preparar una toma grande como me recomiendan (y para qué les haría yo caso…). Pasa de ella. Pasa de biberones. Javi pasa la noche en vela con él porque si le cojo yo me pide la teta. Duerme más de lo que esperábamos. Tratamos de recoger todo (otra vez nos mudamos a casa) en silencio para que no se despierte, hasta que llega la auxiliar para prepararlo. Lo baña, le pone un pijama para niño de 7 años, y así nos quedamos a la espera de que vengan a recogerlo…

A las 8 como habían dicho, llegan los celadores para llevárselo, le acompañamos hasta la puerta de quirófanos. Su cara, toda una lección, se me clava en el alma. “Mamá, me dice con esa mirada, estate tranquila, yo lo estoy… como sabes, soy un campeón”. No sabe una qué hacer, le damos un beso separando los barrotes, adiós mi amor… y de repente te das cuenta de que ya no está ahí, que ya lo han metido para dentro, y que vas a pasar unos cuantos días (más de los previstos) sin ver a esa personita de la que necesitarías no separarte ni un segundo. Y ya no depende de nosotros, está en sus manos… ojalá todo salga bien, seguro que sí… Me agarro a Javi, me tiemblan las piernas, no puedo parar de llorar….

Nos vamos a casa, nos han dicho que hasta medio día no saldrán a decir nada. Yo no quiero estar allí esperando, se me haría eterno. En casa es todo raro, pero el tiempo pasa más deprisa. Mi madre se queda conmigo y entre comer, dormir algo, sacaleches cada 3 horas, recoger todas las bolsas… paso el rato. A medio día voy para el hospital otra vez con ella. Javi nos cuenta que no hay novedades, el cirujano debe estar a punto de salir. En la sala de espera hay otras familias esperando… cada una con su drama particular.

Por fin: entramos a una salita que hay en la Unidad de Reanimación Pediátrica en la que iba a estar este tiempo. La operación HA SALIDO BIEN. Bien!!! Un escalofrío me recorre el cuerpo… Ahora, hay que esperar 72 horas de mucho riesgo para descartar grandes complicaciones y luego dejar que evolucione. Podemos pasar a verlo. Aún no está hinchado, así que no me llevo mala impresión. Está tapadito con una sábana, no veo más. Por la tarde ya nos podemos incorporar al ritmo de visitas de la unidad: una hora y media por la mañana y otra hora y media por la tarde. Al día. Nada más. Me muero. Ah, no, no puedo, luego tengo que estar bien para cuando salga de aquí…

Nos vamos a casa con el subidón del momento, la operación ha salido bien, era un hito importante, no nos damos cuenta de que ahora empieza el verdadero infierno…

A la mañana siguiente no puedo con mi alma, así que va Javi sólo. Cuando vuelve me cuenta el parte: ha habido complicaciones…el corazón ha fallado por la noche, está muy hinchado y le han fallado el hígado y el riñón entre otros… Hasta mucho tiempo después no he sabido lo mal que estuvo y lo acojonados que estuvieron los médicos. Yo sólo escuché “pero por lo visto es relativamente normal que pase esto, tienen esperanza” y no oí más.

Por la tarde, mi primera visita, me muero de ganas de entrar. Llegamos un rato antes de la hora, abren un rato después de la hora. Para irnos conociendo… raro fue el día que abrieron puntuales el cerrojo aquel, sabiendo lo que llevan dentro todos esos padres y madres que esperan tras él, lo que están sufriendo, lo que les necesitan esos niños que están en las camas… no… no lo sabrán si no lo viven.

Pasamos de uno en uno, lavándonos las manos al entrar… nunca los segundos pasaron tan despacio. Según avanza la cola veo a mi niño al fondo, tumbado, dormido, hinchado, lleno de tubos… quiero correr pero tengo que esperar mi turno. Cuando llego casi no le conozco. En pocas horas se ha hinchado como un globo. El riñón no está filtrando bien y está lleno de líquido. La pomada que le han puesto en los ojos le hace tener un aspecto como de cadáver. El impacto es terrible. Mi niño… mi bebé… Miro alrededor suyo: tres torres de medicación, no sé cuántas drogas en total: antibióticos, sedantes variados, diuréticos,… lo destapamos, y una gran venda le cubre la cicatriz en el pecho. Cuento 20 cables que le salen del cuerpo entre vías en el cuello, en las manos y en los pies, el tubo del respirador, una sonda por la nariz, otra por el pito, otro cable con un termómetro por el culo, los hilos del marcapasos, los cables del electro, una pegatina en la frente con más cables para detectar problemas en la actividad cerebral… La cara del médico que nos viene a dar el parte es un poema. Ha debido pasarlo mal en las primeras horas. Nos dice que tienen esperanza, pero se nos queda un nudo en la garganta. El riñón está fallando, el hígado también. No sé ni qué hacer. Solo puedo mirarle y llorar. Intento cantarle algo pero no me sale la voz… Viene uno y me dice que como está no se entera de nada, viene otro y me dice que le cante y le coja la mano, que me va a sentir. Prefiero creer a éste.

En la visita de la mañana siguiente nos lo encontramos tapado con un plástico, parece un astronauta. Nos informan que es un circuito de aire para bajarle la temperatura. Para que el corazón trabaje menos. Para que el cerebro no sufra, para evitar lesiones… Lo han dejado a 34ºC. Cada vez que viene el médico a dar el parte dejo que Javi se entere bien, yo lo oigo como a lo lejos, y miro la cara de Javi. Así sé si las noticias son buenas o malas. Las cosas están complicadas, pero hay esperanza y yo me quedo con eso. La hora y media pasa rápido, y a la salida sí que son puntuales para echarnos.

Nos vamos a casa, las tetas a reventar, me saqué la leche justo antes de salir, pero ya otra vez lo necesito, no es fácil cuadrar las tres horas entre viajes y visitas. Algunos días el dolor es horroroso. Algunos días lo hago en el hospital porque no me da tiempo a llegar a casa. Algunos días tuve que perder un rato de la visita y salirme antes de la hora porque no aguantaba más. Así de flexibles son los horarios en esta unidad. Cuando el dolor se hace terrible, llamo a  Marta y Cielo que sin dudarlo un momento cruzan Madrid y acuden en mi rescate con sus pequeños. Ponerlos al pecho me alivia y me deshace todas las bolas que el sacaleches no quita... y así puedo aguantar unos días más hasta la próxima vez.

Así que de vuelta a casa, sacaleches, comida, dormir un ratito, volver a sacar leche y otra vez para el hospital. “El Mesías” de Haendel no paró de sonar en el coche a todo trapo en cada viaje. Otra vez una hora y media que dura 10 minutos, y otra vez a casa. Así todos los días.

Las malas noticias duran una larga semana en vez de 72 horas. Hasta una semana después no escucho lo que llevaba días esperando. Parece que el riesgo ha pasado. Madre mía… se ha hecho esperar… Ahora ya, no son los médicos los que van dirigiendo su evolución, probando cosas, probando medicación y viendo cómo reacciona. Ahora ya es él el que va evolucionando y los médicos detrás haciendo cambios. Parece que hoy mea mejor, le bajamos de aquí, le subimos de allí… Las drogas fuertes van bajando de dosis, me sé todos los números de cada jeringa y miro los cambios nada más llegar. Hoy tiene un tubo menos, parece que le han quitado un antibiótico… Esto que le han puesto hoy es metadona, porque después de tantos días con drogas tan fuertes está muy alterado. Mi pequeño… Me parece increíble lo fuerte que es, las ganas de vivir que tiene, la lección que nos está dando Diego. Y me parece increíble las virguerías que hacen los cirujanos, abrir el corazón, conectarlo a una máquina para que el cuerpo siga recibiendo sangre, poner un parche aquí, tapar un agujerito, hacer un cosido por aquí, otro por allá… y volver a cerrar, y que funcione… aún me cuesta creer que sea posible…

Los días pasan despacio. Son los días peores de mi vida. En parte por la angustia de tener a tu hijo en una situación así. Pero una vez más, una gran parte del sufrimiento es, a mi juicio, evitable. Evitable si se comprendiera que una cardiopatía no es sólo el corazón del niño. Es también su vida entera, su vínculo, su madre, su padre, su familia… los días que pasan para él, solo, en una cama mirando el techo, rodeado de extraños, sin apenas contacto físico más que para manipulaciones, mamá no está… y también por otro lado los padres, sufriendo esos brazos vacíos, esa necesidad de estar cerca, esa casa vacía, esos miles de viajes, el cansancio… todo eso no existe en la unidad. Sólo un corazón que tiene que coger un ritmo. La impotencia es brutal. Los padres son “ese coñazo de rato que hay que dejarles pasar y no podemos estar tranquilos”. Así me sentí durante todo ese tiempo. Tú no importas. Vuestro vínculo, vuestra lactancia, aquí nos importa un carajo. Déjate ya de caprichitos, aquí hay unas normas (por más que la misma unidad en neonatología en este hospital es de acceso 24 h para los padres y mi niño tiene un mes y medio, o sea como los bebes que están en neonatología). Si tienes que pasarte así tres semanas, viendo a tu hijo 3 horas, mala suerte. “Tú lo que tienes que hacer es dejar de llorar e irte de compras y quemar la tarjeta” llegué a escuchar, no me lo podía creer. La mayoría de los días me voy de allí llorando, colgándome del brazo de la enfermera de turno diciendo, “no le dejes llorar, por favor… si llora cógelo… por favor, por favor…”. Algunos días me quedo en casa y me salto la visita porque sigue dormido y es tan grande el dolor al dejarlo allí que no puedo. Creo que no aguanto más, voy a derrumbarme… Es inhumano tener que dejarlo allí y no poder estar con él. Conforme va estando más despierto, no soporto alejarme de la cama.

Hablo con enfermeras, médicos, cirujanos, atención al paciente, defensor del pueblo… nadie recoge nuestro sufrimiento. Sólo pido pasar un rato más largo, al lado de la cama hay sitio, no voy a decir nada, estaré callada, solo cogiéndole la mano, no me quiero ir… SON LAS NORMAS, Es la respuesta. Bueno antes las normas eran media hora al día, podemos seguir avanzando en humanizar esto, no? Nada que hacer, impotencia total. Sólo quiero que lo saquen de allí cuanto antes. Trato de informarme sobre un traslado al 12 de octubre donde podría estar con él todo el rato pero me asustan con los riesgos del traslado. No puedo más… Os odio… La sensación de impotencia es horrible, la sensación de que les da igual, que les importas un bledo, para ellos es el día a día, ellos no tienen allí ingresado a su hijo de un mes. Sólo alguna enfermera que ha vivido alguna historia parecida es capaz de mirarnos con pena… ojalá se pudiera hacer algo, pero no puedo hacer nada… (que traducido viene a ser: …ojalá pudiera ayudaros pero me juego el contrato…). La supervisora de enfermeras de la unidad, Maite, falsa y fría como un témpano, se pasea de vez en cuando por nuestro lado a dorarnos la píldora. Ya desde el principio nos ha etiquetado de preguntones y tocapelotas. Lo de siempre, cuando los padres preguntan por cada cosa que se hace a su hijo, molestan. Ya están éstos queriendo saber más de la cuenta…

En una de las visitas, entran con una niña nueva en la unidad, llorando a moco tendido. La enfermera, una de esas carcamales con el puesto fijo la manda callar, si sigues llorando no vamos a dejar entrar a tu mamá, estate quieta, si te mueves te voy a tener que pinchar más veces,… el llanto de la niña me taladra los oídos… después de un rato largo de tortura no puedo más, llorando, me doy la vuelta y les digo: por favor, no podéis calmarla con un poco de cariño? No veis que lo está pasando mal? No podéis dejar que entre su madre 5 minutos a calmarla, que está fuera? Mi intervención terminó de encabronar a la enfermera: mira, por estos comentarios no debería dejarse pasar a los padres en todo el día! Así no se puede trabajar! Vamos… claro como el agua… el motivo de las restricciones horarias… aunque vendan que no hay sitio, que si los riesgos, que si el espacio… es más cómodo para ellos no estar delante de los padres y poder trabajar “tranquilos”. Si son capaces de esto con otros padres delante… cómo tratarán a los niños cuando estén solos? Al fin y al cabo los niños son pequeños y no van a contar lo que han visto. No es esto maltrato?

Otro día, un niño llorando a todo trapo, la enfermera que estaba dedicada sólo a él, estaba leyendo una revista. Después de mucho rato mirando le digo, no lo oyes? Si, ya, no te preocupes, si no le pasa nada, solo quiere que venga su madre…, me suelta sin inmutarse… No es esto maltrato?

Le digo a la supervisora que quiero llevar unos pañales ecológicos para que le pongan a Diego, en vez de los que ponen allí, me dice que no, pero que si quiero puedo llevarle un peluche o un juguetito o algo. ¿¿?¿?¿???. Bueno, mi niño como ves tiene un mes y medio, no tiene juguetitos, pero querría traer sus pañales ecológicos, si no te importa, para no ponerle estos pañales de plástico tan malos que además le irritan la piel, supongo que no habrá problema. Ah, no, que al final acabáis queriendo traer toda la habitación. Toma. Y además pueden estar contaminados, me dice, polvo y yo qué sé. Costó una buena llantina y dejar en evidencia que más polvo tendría el peluche y que no era más que una cabezonada suya, para conseguir que nos dejaran llevarlos. Una vez más, el caso es facilitar tu estancia, echarte una manita en una dura situación, hacerte sentir a gusto… qué pena…

Tres semanas, tres… nos pasamos así. Poco a poco Diego fue mejorando. Entre medias varios sustos, unas arritmias que revolvieron la unidad de arriba abajo y que amenazaban con un marcapasos de por vida si decidían quedarse pero que a los dos días se marcharon… un retraso de varios días más por un punto de la cicatriz infectado que tuvo como consecuencia tener que volver a abrir toda la herida y hacer una re-costura de esternón y piel, y que nos dejó el esternón levantado para toda la vida… Pero bueno, aunque largos, terminaron por pasar y un día, por fin, nos fuimos a planta. Ya sólo quedaban 10 días para irnos a casa.

Salimos de la REA a la planta llevándonos la sonda en la nariz para comer, una vía en el cuello y un par de drenajes de sangre del tórax por lo de la última intervención. Pero bueno, esto ya es pan comido. Otra vez volvemos a vivir a la planta, pero en otra unidad. Aquí compartimos habitación y el acompañante sólo tiene un sillón malamente-reclinable para dormir. Y sólo se puede quedar uno. La supervisora de la REA ya se ha encargado de hablar con la supervisora de enfermeras de la planta para prevenirla de nuestros caprichos y predisponerla para mandarnos al carajo a la primera pregunta. Tal para cual, qué majas las dos, la Maite y la Araceli… Ojalá no tengan ellas que pasar nada parecido… Los diez días que pasamos allí fueron infernales de cansancio, pero la esperanza de que quedaba poco para salir de allí era más fuerte. Además en esta planta, salvo el cardo de la supervisora, todas las enfermeras fueron muy agradables y la empatía fluía un poco mejor.

Desde el primer día Diego comía fatal porque no quería saber nada del biberón, y además yo seguía con el sacaleches, con lo que después de insistir bastante en que queríamos volver a la teta cuanto antes, el cirujano dió orden de quitar la sonda y pasar a teta-solo directamente, avisándonos del riesgo de que no comiera y de que hubiera que volver a colocar la sonda, pero nuestro Diego se agarró como una lapa a su teta y ahí sigue enganchado hoy, 14 meses después…

Poco a poco fue mejorando, y los cables fueron desapareciendo. Y así, casi 3 meses después de nacer, llegó un día en que nos fuimos a casa… Se acabó la pesadilla…

No nos lo podíamos creer cuando nos estábamos montando en el coche, llorando de la emoción y con Diego flipando mirando por la ventanilla… Esto es el mundo, Diego, no eso que has visto hasta ahora, ya verás, te va a encantar… Y efectivamente… así es… Hoy está bien, encantado de la vida, mirándolo todo aún sin parar, sin dejar de reparar en un solo detalle.

Seguimos yendo a revisión de tiempo en tiempo pero él hace vida normal, está feliz y nosotros también. Ahora vivimos en el campo, pasamos todo el día en la calle, jugando con el agua y correteando de aquí para allá, debajo de la Maliciosa que nos cuida y preparando la llegada de una hermanita. Aquellos días quedan cada vez más lejos, aunque podemos decir que hemos aprendido mucho de aquello, que ya no somos los mismos. Esta experiencia nos ha marcado para toda la vida, pero si así ha sido, es que así tenía que ser…

Por fin, también, he terminado de escribir y sacar todo lo que hemos vivido. Me ha servido mucho hacerlo, y confío en que también pueda servir a otras personas que tengan que enfrentarse a algo parecido, a mí me hubiera ayudado en su momento y no lo encontré... Gracias a todos los que nos habéis acompañado y apoyado en este camino difícil… 

.

26 comentarios:

  1. Madre mía... he llorado como una magdalena. Sois unos valientes, y ese pequeño es un campeón. Me alegro de vuestro final feliz.

    Es horrible el trato recibido, no me puedo creer que enfermeras de pediatría tengan tan poca empatía. Sufrimiento completamente innecesario.

    Ánimo familia! Diego es un niño precioso y feliz.

    ResponderEliminar
  2. A moco tendído me tienes llorando! "Esto es el mundo Diego, te va a encantar..." Con unos padres así de luchadores, claro que le va a gustar el mundo a ese pequeño! Todo sucede por algo en la vida, y está claro que esta experiencia os ha dejado muchos y muy grandes aprendizajes. Tan grandes como vosotros.
    Un abrazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias guapa por estar ahí, por leerme, un beso!

      Eliminar
  3. Con las lágrimas veo un poco borrosas las letras... pero entre enjuague, secado de lágrimas y más enjuague os digo:
    que tenéis un bebé precioso,
    que además es muy fuerte y valiente como vosotros,
    que alegro de que estéis bien,
    que no podemos dejar que se lo vuelvan a hacer a nadie.

    Un besazo Luis (el padre de Aitor)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Luis,
      sé que me entiendes bien, espero que Aitor esté hecho un solete. Intentamos algo, no? A ver si saco un rato...

      Eliminar
  4. Hola, soy amiga de Luis y he venido por su indicación. Desde luego que esto no le puede pasar a nadie más, es tremendo que un país del primer mundo y en el siglo XXI aún estemos así, de no creerse, inadmisible.
    Ánimo y suerte para que no volváis a topar con tanta maldad humana, que ya habéis tenido ración de sobra.

    ResponderEliminar
  5. Hola!
    Me alegro que al final todo hubiera salido bien.
    Vuestra historia es muy emotiva y me has dejado llorando también. Entre los nervios de imaginarme en tu lugar (devastador el separarte de él tantas horas y tan pequeño), el (mal)trato de las infermeras cuando estaba en la zona de cuidados, tanto por los comentarios que te hicieron como por la forma de ser con los niños (¿Leyendo una revista y no atendiendo al niño que llora? ¿Para qué estaba? ¿Para que no se sacara los tubos?) realmente me deja sin palabras el como se puede a llegar a deshumanizar uno...

    Yo he vivido todo este sufrimiento de una operación al corazón con mi hermana gemela. Se pasa realmente mal, la verdad... No es como un hijo, pero recuerdo que cuando la operaron y dijeron que había salido débil de la operación y estuvo unos días con un marcapasos exterior (que enseguida no necesitó) esos días fueron los peores de mi vida... no recuerdo haber vivido con tanta angustia. Temía perderla. Imagino que con un hijo será mucho peor...
    En todo caso, mucho ánimo y fuerza (que noto que os sobra a montones) para vuestro pequeño Diego.

    Un saludo y besos

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias por tus palabras, espero que tu hermana esté bien ahora... un beso fuerte

      Eliminar
  6. Que duro es, y cuanto te comprendo. Aunque lo de mi peque no fue de tanta embergadura, me he visto en tu situación y es horrible.
    Ojala nadie tuviese que pasar por eso. Ojala los profesionales de ese entorno fuesen de otra manera. Yo tuve mucha suerte con mis enfermeras de neonatos, unos soles todas. En cuanto Pequete pudo salir de la incuvadora iba de brazo en brazo con besitos incluidos, y me dejaban saltarme un poco los horarios de estranguis. Con excepción de alguna amargada que pretendía contagiarnos para que su infelicidad estuviese repartida, afortunadamente la mayoría fueron encantadoras.

    Me han vuelto a temblar las piernas al leerte.
    Tu bebé es precioso, felicidades.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Por suerte no pasa esto en todos los sitios... pero aún queda. Me alegro que tu experiencia fuera mejor, espero que tu peque se encuentre ahora hecho un toro! Un beso!

      Eliminar
  7. Me han temblado las piernas al leerte.
    Es muy duro verse así, yo pasé por algo parecido pero de menos embergadura.
    En nuestro caso a excepción de una enfermera amargada, el resto se portó fenomenal. En cuanto Pequete salió de la incubadora iba de brazo en brazo con besitos incluidos. También nos dejaban saltarnos un poco el horario de estranguis. Fueron encantadoras.
    Ojala que los profesionales de la rama fueran todos de otro modo, quien está en esa situación sufre mucho y los niños mejoran cuando están cerca de sus madres. Ojala nadie tuviese que pasar por estas cosas.
    Un beso fuerte.

    ResponderEliminar
  8. No tengo palabras… se me ocurría al leerte que muchas de esas personas efectivamente nunca han pasado por esto. Pero es que seguramente nunca han escuchado o leído como se siente una madre ante sus actitudes. Sería estupendo que alguien se lo hiciese llegar, que alguien les animase a leerlo, para que sepan lo duro que es vivir el otro lado, vuestro lado, el lado del niño, la familia, la gente que más quiere en el mundo que sus niños estén bien.
    Un abrazo compañera.

    ResponderEliminar
  9. se me caen los lagrimones al leer tu historia, que valiente ese pequenho, y que padrazos que tiene!
    Un abrazo y que de ahora en más todo sea de maravillas.

    beso desde mvd,
    bet

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias bonita!! Un beso fuerte..

      Eliminar
  10. Dios mio!! Me ha encantado leer esta historia dura y preciosa a la vez, ya que es un precioso niño que crecera feliz y fuerte! A mi pareja le paso algo semejante que a lo de tu bebe (cardiopatia congenita de nacimiento y con operacion de corazon y marcapasos..)y ahi esta....aunque lo suyo es otro tema y tiene cicatrices por todo el cuerpo tiene una vida "normal". Así que no te preocupes, disfruta de él!Y te animo a que nos sigas contando como va su crecimiento, me encanta esque es monisimo... para comerselo vamoss!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias... es increíble lo de hacer vida normal, eh? Parece mentira... Un beso!

      Eliminar
  11. Muchas gracias por haber escrito un post así. Mi hija pequeña también estuvo ingresada a los dos meses y medio (afortunadamente no fué nada grave y la estancia no fue superior a 5 días), pero la sensación que te transmiten los profesionales que trabajan ahí es la que tu has comentado: que los padres son un coñazo y un estorbo. Y encima te hacen sentir como que no tienes ni puñetera idea de manejar y tratar a tu hijo. Y a más mayor la enfermera: más cretina es.
    Un beso muy grande

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias, espero que tu peque ya esté perfectamente... ojalá podamos cambiar esto... un beso

      Eliminar
  12. María estoy super emocionada de sólo pensar en el dolor que tuvisteis que pasar y a la vez porque haya ido tan bien y hayáis crecido tanto como familia.
    Desgraciadamente no me sorprende el tema del personal sanitario. Pertenezco al gremio y lo he visto en primera persona, con los correspondientes rifi-rafes por no estar de acuerdo en ciertas cosas. Desde luego la falta de empatía y respeto se cebó con vosotros. No es la primera vez que escucho testimonios similares también de La Paz, y me parece una pena que un hospital con tanto peso maltrate de este modo a los niños y a sus familias, sin darse ni siquiera cuenta de las secuelas y daño que causan.
    Aunque te conozco poco estoy segura de que habéis cubierto con creces las carencias de Diego en ese período y ha quedado en el olvido tapado por el amor que le demostrais.
    Un abrazo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Cristina... y gracias contribuir con tu trabajo a que todo esto vaya cambiando... un beso nos vemos!

      Eliminar
  13. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

    ResponderEliminar
  14. Estoy completamente en shock. Soy alumna de Elisa y estuve en el taller de crianza respetuosa. Ya en su día se me escaparon algunas lágrimas escuchando 'por encima' vuestra historia pero hoy que acabo de leerla entera, no doy crédito. No necesito conoceros para ser la persona más feliz leyendo que Diego ha salido de esto, y con ello, vosotros. Ojalá algún día el trato en los hospitales sea humano y no meramente 'profesional', estoy ahora mismo como si me hubiera pasado a mí, con el pecho encogido por completo.

    Solo puedo desearos mucho ánimo con lo que venga de aquí en adelante y que no dejéis de luchar. Ojalá todos fuéramos así de luchadores, el mundo tendría otro color.


    Un abrazo,
    Belén

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Belén, gracias por tus palabras... aquí seguimos en esta lucha... una amiga mía está pasando actualmente con algo parecido, y, tres años más tarde, las cosas no han cambiado demasiado... :(
      Ojalá entre todos podamos conseguirlo, gracias por trabajar desde dentro!
      Un beso,
      María

      Eliminar