martes, 17 de abril de 2012

Tres largas semanas en neonatología


Esto es lo que vivimos tras el parto que se puede leer aquí...

Después de una hora que se me hizo eterna, vinieron a buscarme. Mi niño estaba ya en la rea-trans, así lo llaman, al lugar donde los bebés están en incubadoras las primeras horas para su observación antes de pasar a los box de neonatología. Gracias a Ana pude pasar por allí 15 minutos antes de subir a la habitación, en una silla de ruedas. El impacto de verlo dentro de aquella caja de cristal fue terrible. Aún andaba con los ojillos abiertos, ese ratito de después de nacer, luego ya los cierran… pues él con sus ojillos no vio a nadie, o vio a mucha gente (o las dos cosas)…menos a mí. En aquel ratito pude sacarlo 5 minutillos y mi hermana me ayudó a colocármelo en el pecho, para lo cual hice de tripas corazón. Tenía tantísimas ganas de cogerlo y abrazarlo y besarlo y ponerlo al pecho, y por otro lado, me daba tanta rabia que tuviera que ser en aquellas circunstancias… teniendo que pedir permiso, al lado de una incubadora, 5 minutos, en una silla de ruedas con las piernas dormidas, después de un paseo en camisón por los pasillos viejos y fríos del hospital, bajo la mirada extrañada del personal del box, llorando, ya le habían dado algún biberón (vamos, casi lo mismo que había estado preparando tanto tiempo)… lo cogí, y mi pequeño empezó a chupar…
Aún tengo grabado el impacto de aquella sala en la que había 2 enfermeras y 8 cunas de cristal, con 8 bebés solitos… algunos llorando, braceando, otros dormidos cansados de hacerlo… la imagen de mi bebé chupándose el puño aún me hace llorar muchos meses después.

Se acabó el tiempo, allí no se puede estar, ya nos hemos colado demasiado rato… me suben a la habitación. Por primera vez veo desde el cristal las grandes torres que nos vigilarán hasta dentro de 3 meses. Tumbada en la cama, me dicen que tengo que esperar para levantarme, pero yo ya quiero bajar otra vez. Mi chiquitín está en la planta 3, yo en la 12. Me levanto al baño, me mareo, aún es pronto, pero a mí me falta mi niño en la tripa y en los brazos. Estoy agotada. Me consiguen una silla de ruedas y bajamos otra vez, cara rara porque allí no es lugar para visitas. Puedo estar con él otro ratito, pero estoy agotada, así que vuelta para arriba. Me traen esa rica cena de hospital, menos mal que mi madre me ha preparado la versión casera…

Ya no lo veo más hoy, necesito descansar esta noche, y a empezar a pelearme con el sacaleches. Estoy un poco perdida con el tema pero sé que tengo que empezar ya a estimularme las tetas para que pueda subir la leche. El momento “enchufada a una máquina colgada de las tetas, en una silla mirando a la pared” es horroroso. Las enfermeras me ayudan. Al menos en la maternidad saben de qué va la lactancia materna.

Llevo una paliza en el cuerpo que no me aclaro. No me duermo del dolor de todo que tengo, así que a mi pesar, me tomo el valium que me ofrecen y caigo roque. Por la mañana, todo es extraño, tardo en entender qué ha pasado. El tiempo es raro, allí en la planta pasa rápido y casi que ni me entero, pero mi bebé está solo abajo, y cada 3 horas le enchufan un biberón y no me van a esperar (ni a consultar, por cierto…) así que paso del desayuno y nos vamos para abajo. Al llegar a la sala esa, no está, se lo han llevado a otro box.

Con un nudo en la garganta entro en la nueva habitación, miro todas las incubadoras hasta que encuentro a mi niño, ahí está, solito, envuelto en toallas… al final te acostumbras a verlo, pero es realmente desolador el panorama en este lugar. Una habitación con 5 cunas, a través de las paredes de cristal se ven otras habitaciones iguales, cada cuna con un sillón de sky al lado con una madre compungida y dolorida. A veces el padre también en una silla en el mismo metro cuadrado. Grandes comodidades, y se jactan de decir que está abierto 24 horas, que puedes estar 24 horas con tu hijo… Mi episiotomía y ese sillón nunca se hicieron amigos.
 
Nos informan, nuestro niño está bien, le han hecho no sé cuántas pruebas, radiografías, analíticas, ecografías, yo-que-sé-prefiero-ni-pensarlo… tiene una cardiopatía aislada, nada más. La cardiopatía, no requiere nada por ahora, sólo observación. Ellos lo llaman así, “observación”, yo lo llamaría “separación”. Un cablecito le sale de un pie, pegado con esparadrapo y una lucecita roja como E.T, que mide la saturación de oxígeno en la sangre y parece que está bien.

En ese momento nos hablaban de “unos días”. No sabíamos que íbamos a vivir en aquel lugar tres semanas… Ese ambiente, ese olor, esas caras… no se me olvidarán nunca… creo que he pasado allí las tres peores semanas de mi vida. A mí ya me han dado el alta, así que empieza el ir y venir...

Hemos conocido allí a muchas personas, médicos, padres, bebés, y enfermeras… muchas enfermeras. Unas doscientas enfermeras y auxiliares rotan por los distintos box en los distintos turnos y días… al nuestro vienen cada día 6, algunas veces repiten, la mayoría no. Así que cada día tres veces la angustia de ver quién viene, quien quedará al cuidado de mi hijo cuando yo no esté. Hoy viene Irene, mi segovianita (o Laurita, o Domi, o Lola… contaditas…) uf, suspiro de alivio, hoy dormiré tranquila… mi niño estará bien atendido… lo cogerá si llora, lo acunará, lo tratará con cariño, procurará no darle glucosa para callarle, lo llamará con cariño, tendrá cuidado con los ruidos y las luces… Mierda, mira quién viene hoy (y no puedo nombrarlas porque hay taaaantas)… no me quiero ir, me quiero quedar con mi niño… sé que si esta noche llora no lo van a coger… lo van a envolver en toallas apretadas para que se calle, le darán una jeringa con glucosa, y le pondrán un chupete que tendrán que sujetar con otra toalla por delante para que no lo escupa… hoy no voy a poder dormir y mañana estaré aún más cansada y más nerviosa…

“Mami, cógelo así”, “mami, cógelo asá”, “mami, porqué no lo dejas mejor en la cuna que descansará mejor?” (mejor que en mis brazos??), “mami, no te agobies con los pitidos de las máquinas, para eso estamos nosotras” (ya, si no me agobio, solo pregunto si no se podría poner la máquina un poco más separada de sus oídos o bajar el volumen), “mami, ve despertándolo que hay que darle el biberón” (pero si está profundamente dormido!!! Ya, es que son ya las 3 y hay que dárselo ya), “mami, id saliendo que van a pasar los médicos” (bueno, que pasen que a mí no me molestan. Vayan saliendo), “mami, no lo acaricies mientras duerme que así no descansa” (que no lo acaricie????????), “buenos días mami, tu peque está bien, sólo ha llorado 5 minutitos que estábamos con otro niño” (5 minutitos???? Si está hipando como si llevara dos horas llorando desesperado! Si está apretao entre toallas que no puede ni moverse! Si estoy viendo aquí la jeringa vacía de glucosa que le acabais de endiñar!!), “mami, estate tranquila que cuando lloran los cogemos” (tranquila? Si ayer estuve dos horas oyendo llorar al pobre Samuel en la cuna de al lado mientras la enfermera leía una revista!!, es que al mío lo van a coger y a ese le dejan llorar??), “mami, no te pongas nerviosa, porqué no te vas a casa a descansar?” (nerviosa? No será que me estás haciendo la vida imposible? Me quieres dejar en paz y ya verás cómo estoy tan tranquila con mi niño?). Por cierto, odio que me llamen “mami”. Porqué si yo a cada una les pregunto su nombre y me lo aprendo y son tropemil, ellas no pueden aprenderse el mío?

Mi pequeño está bien, sólo está en observación, pero está bien. Tendrán que operarle pero mientras tanto es un niño normal. Porqué entonces tengo que pedir permiso para cogerlo? Porqué tengo que pelearme con más de una para ser yo quien lo bañe por la mañana? Porqué tengo que aguantar malas caras si decido ponerle mis pañales ecológicos que compré hace meses en vez de la mierda plastiquera que les ponen allí? Porqué me tengo que salir cuando pasa el médico si lo único que hace es auscultarle y además mi hijo tiene derecho a estar acompañado en todo momento? Porqué nadie me ayuda cuando al segundo día de estar allí voy con las tetas a reventar en plena subida y me dicen que no le ponga al pecho en ese momento que no es la hora?

Volver a casa cada noche con los brazos vacíos, conectarme al sacaleches toda dolorida y muerta de sueño varias veces por la noche (y mintiendo sobre esto porque “lo que tienes que hacer es descansar”), todo el día a la carrera de casa al hospital, del hospital al coche, bajarme del coche corriendo mientras el padre aparca para subir corriendo las escaleras con un nudo en la garganta a ver cómo me lo encuentro hoy, a ver si no está llorando, a ver cómo ha pasado la noche, a ver si llego a darle la teta antes de que le hayan dado el biberón, encontrarme con “ahora no puedes pasar, espera fuera” y tener que esperar fuera media hora con las tetas a reventar y el madrugón que me he pegado porque están pinchando a otro niño y el mío está llorando, pasar horas y horas con la episiotomía abierta sentada en un sillón de plástico…. Lo recuerdo como la peor experiencia de mi vida. En parte por lo duro, pero sobre todo, por la gran cantidad de angustia, de dolor, de desesperación, de frustración, de incomprensión EVITABLES… Por la frialdad con la que te dice alguna “mami, tienes que esperar fuera” mientras oyes a tu hijo llorar a un metro al otro lado de la puerta. Por la prepotencia de muchos, por la inferioridad con que te tratan si intentas protestar por algo, que “aquí hay muy buenos profesionales y tú estás muy sensible”.

Aún me pregunto cómo en medio de todo aquello pudimos sacar adelante la lactancia. Hoy, 13 meses después, seguimos con ella... todo aquel esfuerzo mereció la pena...

Querido Doctor Hernández (usted es de esas personas que no tiene nombre, sólo apellido y siempre de usted, marcando las posiciones... nuestro caso le fue asignado a nuestro pesar, a su pesar)... No es usted consciente del daño que hace a cada familia con la que trata con esa prepotencia y esa soberbia. No es usted consciente del daño que hace a cada niño y a cada madre con los que trata, con su absoluto desconocimiento sobre lactancia materna y sobre las necesidades de contacto y piel con piel de un bebé recién nacido y más aún de los chiquitines que por desgracia tienen que pasar un tiempo en neonatología. Desconozco su capacidad y sus habilidades en cuanto a otros temas, pero tiene usted un suspenso terrible en empatía, en sensibilidad, en necesidades de los bebés y de las madres, en lactancia materna, que entiendo yo que también deberían formar parte de la neonatología. Sé que fui su pesadilla durante aquel tiempo, usted fue la mía. No está usted acostumbrado a que le pregunten el porqué de cada cosa que prescribe, a que le digan que prefiero otra cosa, que no me salgo, que no me voy a descansar, que no me salgo si solo va a auscultarle, que lo cojo porque es mi hijo y me da la gana y no lo dejo en la cuna como tantas veces me sugirió. Sólo le quedó etiquetarme de “rebelde”, fue su única salida… porque no podía rebatirme con argumentos. “Debería pasar menos tiempo aquí" (estorbando?), “sálganse por favor”, “deberían dejar que el niño se acostumbre a la cuna pues si le van a operar pasará mucho tiempo en ella…” (qué va, como le van a operar precisamente no necesita los brazos tanto o más que otros niños… debería usted actualizarse…)… Sé que fui su pesadilla, pero me alegro. Porque gracias a eso agilizó los trámites cuando le dijimos que queríamos irnos de aquel lugar, y nos trasladaron a pediatría mientras esperábamos la operación. Es lo único que le agradezco. Gracias a usted pude poner fin a las tres peores semanas de mi vida.

No sé cómo pude aguantar todo aquel tiempo. Supongo que tener a tu hijo en un lugar así hace que aguantes lo que sea. Nuestro caso allí no era ni mucho menos de los peores, desde aquí mando un abrazo a todos aquellos padres que conocimos allí en situaciones parecidas y peores, todos padres coraje… todos niños luchando por la vida… Y a los que cada día siguen llenando los servicios de neonatología...… 

Quiero agradecer a todo el personal del servicio que sí que trabaja cada día sin perder de vista el dolor de los que tenemos que estar allí. Cada pequeño gesto es un respiro para quienes vivimos estas situaciones tan traumáticas. Gracias a ese buen puñado de enfermeras que saben con qué tipo de situaciones trabajan. Y gracias a los jefes de servicio y supervisoras de enfermería de la unidad, que trabajan para que estas cosas mejoren y se pueda reducir tanto sufrimiento innecesario. Poco a poco se irá consiguiendo que los bebés y las familias en estas situaciones tengan el apoyo necesario para sobrellevarlas de la mejor manera posible y sin sufrimientos evitables. Bastante crudas son ya las realidades a las que la vida nos enfrenta. Gracias a todos algún día se harán realidad unos servicios de neonatología más humanos…

Y quiero agradecer también a mi madre y a mi hermana todo el apoyo que nos brindaron esos días, y a las chicas de EPEN y a toda la gente que nos mandó tantos mensajes de aliento que nos daban la vida al llegar a casa... 

Así seguimos esperando la operación...

22 comentarios:

  1. Gracias.
    Nosotros vivimos parecido, aunque con horario restringido.
    Yo les escribi lo que senti.
    Animo y fuerza para curaros y sanaros!

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    1. Siento que vivierais algo así, espero que eseteis bien ahora... un beso!

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  2. Buf! que duro! Me he emocionado, enfadado, sonreido...
    Un abrazo!

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  3. María me has emocionado profundamente con tu relato. Realmente es una pena la falta de empatía en los profesionales sanitarios; te encuentras vulnerable, nerviosa, solo quieres que te digan que todo está bien, que tu hijo está bien. Y eres capaz de cualquier cosa por eso. Y cuando te vas a casa y reflexionas sobre lo que podrías haber dicho y hecho te entra aún más rabia si cabe, pero en ese momento crítico darías lo que fuera porque la persona que te está hablando como si fueras una planta mostrara un mínimo de empatía. Un abrazo enorme. Diego tiene mucha suerte de que seais sus padres.

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    1. Gracias nena, por suerte hemos aprendido mucho de todo esto... sería tan diferente si volviera a ocurrir...

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  4. María hoy por fin he podido terminar de leerte....ayer no pude. Cada una de las situaciones y sensaciones que describes me trae a la memoria recuerdos, dolorosisimos recuerdos.
    Durante el primer mes de vida de Ari sólo estaba en mis brazos escasas 5 horas al día....."las visitas son a las 9, las 12, las 15, las 18 y las 21 horas y la duración de las mismas es de 1 hora".....y ese fue nuestro único contacto con ella durante un mes....Tienen tanto que cambiar en los servicios de neonatología de este país, tanto.....pero están tan acomodados en su rutina y en sus protocolos que va a ser muy difícil que lo hagan.
    Te mando un beso muy fuerte para tu pequeña familia de luchadores porque vosotros habéis contribuido a que esos "profesionales" que os atendieron sepan que no están haciendo bien las cosas, que su forma de actuar hace daño a sus pacientes y a sus familias y si este mensaje les llega muchas veces, quizás empiece a cambiar algo....

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    1. Jo que duro Mariluz, te mando otro beso gordo, gordo... tus peques tienen la mejor mami del mundo!! Gracias por tus palabras..

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  5. MARIA QUE DURISIMO!!Quien diria que la cara de felicidad que tiene tu niño (sonrie con todo su cuerpito!!)alguna vez haya pasado por esto.Señal que vuestro amor lo ha curado todo ,abrazo infinito!!Tucha

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    1. Gracias linda! la verdad es que el peque está fenomenal ahora... un beso y otro pa la Sofi!

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  6. ¿Puedes creer que no puedo terminar de leer tu relato?

    Dios mío... no puedo... a ver mañana...

    CLC

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    1. Vaya, lo siento mucho... te mando un beso muy fuerte...

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  7. los pelos de punta, cuanto dolor, cuanta incertidumbre... cuanta falta de cariño se respira por esos pasillos :_( muchos achuchones a la familia garrapata entera!

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    1. Gracias bonita! Algún día todo esto irá cambiando... Otro montón de achuchones para tí ;)

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  8. Madre miaaa que fuerte! luchemos para que no nos separen de nuestros hijos

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    1. Si, poco a poco lo iremos consiguiendo... este no puede ser el trato que se reciba en esos momentos tan difíciles... un beso

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  9. Qué duro lo que cuentas. Creo que el personal sanitario debería esforzarse para que todos los bebés puedan tener el mejor comienzo posible en la vida; desgraciadamente, no siempre es así.
    Siento mucho que hayáis tenido que pasar por todo esto; afortunadamente, tenéis el resto de vuestras vidas para compensaros mutuamente.
    Besos.

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    1. Muchas gracias Kim, por suerte, ahora sí estamos disfrutando a tope de estar juntos... un beso guapa!

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  10. Siempre te digo que sois unos fuertes... y después de leer esto, que me ha desgarrado el alma, te lo grito. Sois unos fuertes, los tres. No puedo entender cómo la falta de empatía ha podido llegar a convertirse en una carencia tan grande y generalizada entre aquellas personas que trabajan con personas, para salvar la vida de personas... es que no lo entiendo. Os felicito por esa pedazo de lactancia, fue el amor y la inconformidad lo que os llevó a superar la prueba y ahora es la mejor baza para demostrarle al mundo que si se puede, hasta en las circunstancias más difíciles, pero sobre todo es el pilar fundamental de la salud de vuestro pequeño.
    Un enorme abrazo.

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    1. Gracias eleycia por tus palabras... la verdad es que escribirlo me está ayudando mucho, y espero que también alguna otra persona pueda encontrar apoyo en lo que escribo... La vida nos pone retos por delante, y no queda otra que enfrentarse... Desde luego hemos aprendido mucho de todo esto y creo que ya no somos los mismos... un beso fuerte

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  11. Reconozco que estoy llorando a moco tendido... Pero me quedo con tu fotaleza y sobretodo por la de tu hijo que es un luchador nato!! Enhorabuena por esa lactancia a pesar de la adversidad!! Me siento especialmente sensible con este tema porque yo pasé casi cuatro meses en neonatología cuando nací... pero esa ya es otra historia...

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  12. Hola familia, somos los asturianos, que os vamos a contar lo que vivimos he!! Pero aqui estamos con nuestros peques viendoles crecer y con muchas ganas de vivir. Un fuerte abrazo pa los tres y un beso gordo al peque

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